Το statusvoice.gr επικοινώνησε με το σωματείο SAVE M.ΟΡ.Α.Σ και η εκπρόσωπός του Λιάνα Χαμαλίδου μας μίλησε για το δημιουργικό έργο τους.
SAVE Μ.ΟΡ.Α.Σ πώς γεννήθηκε η ομάδα;
Το Σωματείο Save Μ.ΟΡ.Α.Σ ιδρύθηκε στη μνήμη του Δημήτρη Μόρα. Ο Δημήτρης διαγνώστηκε με λευχαιμία και παρέδωσε μαθήματα ζωής με το θάρρος, την ηρεμία και κυρίως την αισιοδοξία που διέθετε καθ’ολη τη διαρκεια της άνισης εκείνης μάχης που έδωσε.
Όταν πια γνωρίζαμε τι είναι η λευχαιμία και οτι το καλύτερο «όπλο » που μπορεί να λάβει ο ασθενής για να έχει την ελπίδα να ζήσει είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών, το μόνο που ευχηθήκαμε ήταν να υπάρχει συμβατότητα ανάμεσα στον Δημήτρη και τα αδέρφια του αφού οι περιπτώσεις να βρεθεί συμβατό μόσχευμα από αδερφό ή αδερφή του ασθενή ανέρχονται μόλις στο 30%!
Κάπως έτσι αντιληφθήκαμε ότι, δυστυχώς, κάποιοι ασθενείς που είτε δεν έχουν αδέρφια ,είτε εχουν και δεν υπάρχει συμβατότητα, αναγκαστικά μπαίνουν στη λίστα ευρέσεως συμβατού δότη -στις περισσότερες των περιπτωσεων δεν υπάρχει η πολυτέλεια της αναμονής διότι όταν μιλάμε για μεταμόσχευση μυελού των οστών σημαίνει ότι τα καρκινικά κύτταρα αυξάνονται με γρηγορο ρυθμό σε «θανάσιμο» βαθμό!
Από τους ασθενείς που μπαίνουν σε λίστα αναμονής, οι μισοί δεν καταφέρνουν να βρουν εγκαίρως συμβατό δότη…
Και ενώ είναι μια απλή διαδικασία- στην ουσία χαρίζεις λίγο από κάτι που σου περισσεύει- η παραπληροφόρηση που κυριαρχεί γύρω από το θέμα της δωρεάς, αποθαρρύνει τους περισσοτερους!
Η επιθυμία του Δημήτρη λοιπόν γεννήθηκε μέσα από τις παραπάνω πληροφορίες. Το όραμα και η ελπίδα του ήταν, η ορθή ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινου!
“Να μάθουν όλοι πόσο απλό είναι να σώσεις εναν ανθρωπο!Δεν υπάρχει λόγος να φοβάται κανείς” ελεγε χαρακτηριστικα, γεμάτος απο εκείνη την αστείρευτη αισιοδοξία που τον διακατείχε.
Η απώλεια του Δημήτρη δε στάθηκε εμπόδιο ούτε μια στιγμή για να υλοποιηθεί η επιθυμία του. Πώς μπορείς αλλωστε να επαναπαυθείς ενώ γνωρίζεις οτι μπορείς κατα κάποιο τρόπο να εμποδίσεις την απωλεια και άλλων ανθρώπων απο αυτή τη νόσο..;
Ποιο το όραμα και ο στόχος της ομάδας;
Έτσι λοιπόν ιδρύθηκε το Save MΟΡ.Α.Σ. Ένα Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που πρωταρχικό στόχο έχει την ορθή ενημέρωση και έγγραφη εθελοντών δοτών μυελού των οστών.
Συνεργαζόμαστε με το Χαρισε Ζωη- Κέντρο Εθελοντων Δοτών Μυελού των Οστών Πάτρας (ΚΕΔΜΟΠ) και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών το όποιο είναι ένα εκ των τεσσάρων Νοσοκομείων της Ελλάδας που πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις. Μέσω της πιστοποίησης και της διαρκούς επικοινωνίας με τους προαναφερθέντες φορείς έχουμε τη δυνατότητα να ενημερωνόμαστε από ιατρούς και να λαμβάνουμε κατευθυντήριες γραμμές για τη προσέλκυση και ενημέρωση των υποψηφίων εθελοντών δοτών.
Σκοπός μας ειναι να μεγαλώσουμε όσο δυνατόν περισσότερο την αλυσίδα ανθρωπιάς!
Τους Καθημερινούς Ήρωες οπως τους αποκαλουμε!Να μη φοβόμαστε να το προφέρουμε αλλά συνειδητά να το προσφέρουμε!
Με ποιον τρόπο γίνομαι εθελοντής δότης;
Για να εγγραφεί κάποιος ως εθελοντής δότης θα πρέπει να είναι μεταξύ 18-50 ετών και να πληροί κάποια ιατρικά κριτήρια τα οποία και αναφέρει επιγραμματικά η αίτηση την οποία καλείται να συμπληρώσει.
Εμείς, χρησιμοποιώντας δύο μπατονέτες παίρνουμε επίχρισμα (σάλιο από τα μάγουλα)από τον εκάστοτε ενδιαφερόμενο και μαζί με την αίτηση τα αποστέλλουμε στο ΚΕΔΜΟ Πάτρας χάρισε Ζωη. Εκείνοι με τη σειρά τους τα αποστέλλουν για την HLA τυποποίηση.
Τα δειγματα των εθελοντών αποθηκεύονται στην Παγκόσμια αλλά και την Εθνικη δεξαμενή εθελοντών δοτών όπου και θα παραμείνουν έως τα 60 έτη του εκάστοτε δότη . Αυτό συμβαίνει γιατί,όσο νεοτερη η ηλικία του δότη, τόσο πιο “ενεργός” είναι ο μυελός των οστών του. Εφόσον το δείγμα είναι αποθηκευμένο στις δεξαμενές, ο δότης είναι διαθέσιμος για οποιονδήποτε ασθένη τον χρειαστεί.
Ωστόσο, μπορεί να μη κληθεί ποτέ να δωρίσει μόσχευμα καθώς οι πιθανότητες συμβατότητας ειναι απογοητευτικά λιγοστές!
Ποιες είναι οι μέθοδοι λήψης μοσχεύματος;
Η μέθοδος που προτιμάται πλέον είναι η συλλογή αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων από το αίμα με τη διαδικασία της Λευκαφαίρεσης. Αρχικά, χορηγείται υποδόρια για 4 μέρες μια ουσία (αυξητικός αιμοποιητικός παράγοντας) με στόχο την κινητοποίηση των αρχέγονων αιμοποιητικών αιμοποιητικών κυττάρων από τον μυελό στο αίμα. Στην συνέχεια ακολουθεί η συλλογή τους σε ειδικό μηχάνημα κατά το οποίο «ψαρεύουμε» από το αίμα τα κύτταρα που θέλουμε να συλλέξουμε. Η διαδικασία που ακολουθείται είναι παρόμοια με αυτή που εφαρμόζεται κατά την δωρεά αιμοπεταλίων. Με λίγα λόγια, το αίμα αναρροφάται με συνεχόμενο τρόπο από το ένα χέρι, φυγοκεντρείται ώστε να διαχωριστούν και να συγκεντρωθούν τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα σε ένα ασκό ενώ τα υπόλοιπα κύτταρα του αίματος επιστρέφονται διαρκώς πίσω στον δότη από το άλλο χέρι. Τα μηχανήματα λευκαφαίρεσης είναι αυτόματα, αποτελεσματικά και ασφαλή και χρησιμοποιούν αποστειρωμένους ασκούς μιας χρήσης. Η διαδικασία διαρκεί περίπου 3-4 ώρες.Σε αυτό το διάστημα ο δότης μπορεί να διαβάζει, να βλέπει τηλεόραση κτλ. Δεν απαιτείται νοσηλεία του δότη στο νοσοκομείο. Μετά το πέρας της συλλογής ο δότης μεταβαίνει στο σπίτι του και την επόμενη ημέρα μπορεί να επιστρέψει στη δουλειά του.
Να υπογραμμίσουμε ότι τα κύτταρα που συλλέγονται απο τον δότη, ο οργανισμός θα τα αναγεννήσει μεσα σε λίγες ώρες καθώς ένας υγιής μυελός των οστών παράγει πανω απο 500 δις κύτταρα ημερησίως! Το μόσχευμα που συλλέγεται αποτελείται από λίγα εκατομμύρια αρχέγονων κυττάρων ! Αξιοσημείωτο είναι οτι, ο αδερφός του Δημήτρη, ο Βαγγέλης Μόρας δώρισε μοσχευμα κατ’αυτον τον τροπο. Συγκεκριμένα, η λήψη πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη και την Κυριακή έπαιξε σε ποδοσφαιρικό αγώνα.
Η δευτερη μέθοδος που εφαρμοζόταν στο παρελθόν και οι περισσοτεροι γνωρίζουν είναι εκείνη της παρακέντησης. Η λήψη μοσχεύματος πραγματοποιείται κατοπιν αναισθησίας από το οπίσθιο οστό της λεκάνης και η διαδικασία διαρκεί περίπου 30′.
Ο δότης ίσως παραμείνει για μια ημέρα στο ιατρικό κέντρο. Πολύ συχνά μας ρωτάνε αν ενέχει ο κίνδυνος της παράλυσης .Η απάντηση είναι όχι! Ο μυελός των οστών ΔΕΝ είναι ο νωτιαίος μυελός! Και το κυριότερο όλων, σε καμία περίπτωση δεν θέλουμε να καταστρέψουμε έναν υγιή οργανισμό για να “φτιάξουμε” κάποιον που ήδη νοσεί.
Η παρακέντηση δεν προτιμάται πλέον, αν όμως ζητηθεί τότε κατά πάσα πιθανότητα ο ασθενής είναι παιδί. Σημειωτέον,οι ασθενείς που νοσούν από λευχαιμία-συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, υπόκεινται στη διαδικασία της παρακέντησης σε εξαιρετικά συχνό βαθμό (μυελλόγραμα) έτσι ώστε να εξετασθεί η πορεία -αν θέλετε των καρκινικών κυττάρων τους. Μιλώντας προσωπικά, αρνούμαι να δεχτώ οτι ένα παιδί αντέχει τη διαδικασία αυτή ενώ οι ενήλικες (δότες) υπεκφεύγουν! Δεν στεκόμαστε στον τρόπο, αλλά στον λόγο της δωρεάς. Δίνεις ζωή.Δίνεις ελπίδα. Δίνεις το καλύτερο “όπλο” σε έναν άνθρωπο που νοσεί και μαζί με αυτό την ευκαιρία να επιστρέψει στο σπίτι του, στην οικογένειά του, στους αγαπημένους του. Στην ουσία, δίνεις λίγο από αυτό που σου περισσεύει, όσες φορές θελήσεις! Η εγγραφή στο μητρώο εθελοντών δεν ειναι δεσμευτική, ωστόσο η παράκληση μας προς όλους τους ενδιαφερομένους είναι να είναι απολύτως συνειδητοποιημένοι πριν προβούν στην εγγραφή.
Τι γίνεται αν είμαι συμβατός δότης με κάποιον ασθενή;
Όταν βρεθεί συμβατότητα ανάμεσα σε εσένα και κάποιον ασθενή, ενημερώνεσαι τηλεφωνικώς από το ΚΕΔΜΟ Πατρών. Ξαναερωτάσαι αν επιθυμείς να δωρίσεις μόσχευμα και ενημερώνεσαι για τη διαδικασία που θα ακολουθήσει. Τα έξοδα που θα προκύψουν κατά τη μετάβασή σου στο μεταμοσχευτικό κέντρο καλύπτονται από το Χάρισε Ζωή-ΚΕΔΜΟΠ.
Πόσα μέλη αριθμεί η ομάδα–από ποιους απαρτίζεται η ομάδα Save Μ.ΟΡ.Α.Σ;
Όπως προανέφερα, το σωματείο ιδρυθ5ηκε από την οικογένεια και κάποιους φίλους του Δημήτρη. Χωρίς τους ακούραστους εθελοντές μας- που θελ5ω να τους ευχαριστήσω και από εδώ- ελάχιστα θα είχαμε καταφέρει αφού τα περισσότερα Σαββατοκύριακά μας είναι γεμάτα από προγραμματισμένες εκδηλώσεις ή και απλές ενημερώσεις εθελοντών δοτών μυελού των οστών! Προσκλήσεις που δεχόμαστε με χαρά, αξιοποιώντας τον ελεύθερο χρόνο μας! Σε ένα χρόνο ενεργής δράσης, έχουμε καταφέρει να εγγράψουμε σχεδόν 2.000 εθελοντές δότες!
Υπήρχαν ασθενείς που σώθηκαν από εθελοντές δότες της ομαδας;
Ναι!! Τέσσερις άνθρωποι έχουν βρεθεί συμβατοί με ασθεν5εις. Κατά τον κ. Βασιλόπουλο(Διευθυντή Αιματ. Μονάδας του ΓΠΝ Λάρισας)θεωρείται μεγαλη επιτυχία καθώς μόλις 1 στους 1000 καλείται να δωρίσει!
Πού μπορεί κάποιος να ενημερωθεί για την ομάδα SAVE Μ.ΟΡ.Α.Σ ;
Μπορείτε να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας από τη σελίδα FB save moras, instagram:save moras και απο την ιστοσελίδα μας www.savemoras.com για περαιτέρω πληροφορίες στο θέμα της δωρεάς μυελού των οστών.
Βασιλική Ευάγγελου Παπαθανασίου
για το statusvoice.gr